各種ツールの入手については、主治医にご相談ください。
■ 自己注射ガイドブック
このガイドブックは、患者さん、患者さんのご家族にフィラジル®の自己注射を正しく安全に実施していただくために、自己注射の手順や注意するポイントについてわかりやすく紹介した冊子です。
本書をよく読んでいただき、もし、不安なことやわからないことがありましたら、主治医、看護師または薬剤師にご相談ください。
※2歳以上の小児患者さんにおける自己注射の方法はこちら をご確認下さい。
■ 【動画】自己注射の方法(成人)
■ 【動画】フィラジル®自己注射専用補助具解説(成人)
フィラジル®皮下注30mgシリンジの自己注射専用補助具について、特徴および使用方法を動画でご紹介いたします。
■ HAEノート(患者さんサポートアプリ)
「HAEノート」は、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんとご家族のための無料アプリです。
患者さんが抱えがちなお悩みをサポートするため「QOLを記録する」、「症状を記録する」、「お薬を記録する」、「振り返る」、「ファミリーツリーを作成する」その他、HAEをより深く理解するための情報や動画へのリンクなど、様々な機能を搭載しています。
■ HAEカード
自分がHAEであることを医師、看護師または薬剤師に伝えるためのカードです。
■ HAEの注射のタイミングはいつがいいの?
このリーフレットはフィラジル®をご使用される患者さんに発作がどのようにして起こり、なぜ早く治療することが重要かをわかりやすく解説するとともに、自己注射の際にご留意いただきたい点について記載しています。
■ このHAEの発作(腫れ)も先生に相談(治療)して良いの?
このリーフレットはフィラジル®をご使用される患者さんにどのような発作でも重症化予防と早期回復のために早く治療することが重要であることをわかりやすく解説するとともに、自己注射の際にご留意いただきたい点について記載しています。
■ まんが HAE HandBook
前向きな人生を見つけるまでのあるHAE患者さんの物語です。この漫画を読んでいただくことで、HAE(遺伝性血管性浮腫)という病気を正しく理解し、早期治療によって前向きな生活を送るためのきっかけになればこのうえない喜びです。
■ 注射部位反応について ~原因と対策~
フィラジル®に良く見られる副作用である、注射部位反応について説明した冊子です。
特徴、注意点、対処方法についてまとめられています。
■ 医療費助成制度を調べるには
患者さんが利用できる医療費助成制度の概要、医療費助成制度の手続きの流れを紹介した冊子です。
また腫れ・腹痛ナビでは、HAE患者さんに向け、医療費助成制度について詳しく解説しています。ぜひご覧ください。
【18歳以上の患者さん】
→「
指定難病の医療費助成を利用するための手続き
」へ
【18歳未満の患者さん】
→「
小児慢性特定疾病の医療費助成を利用するための手続き
」へ
■ 薬剤携帯証明書
旅行や出張、留学などに医師に処方された治療薬を持参するケースが考えられます。
海外に持参する場合、入出国時の手続きをスムーズにするために、主治医に以下のような薬剤携帯証明書を発行してもらい、お薬と一緒に携帯してください。
なお、国によって医薬品の持ち込みについての法規制が異なりますので、詳細については、駐日外国公館に確認することをおすすめします。
駐日外国公館リスト:
https://www.mofa.go.jp/mofaj/link/emblist/
■ 【動画】HAEの発作について
HAEの発作について分かりやすく解説した動画です。
HAEという病気について、なぜ発作が起きるのかを知り、医師とのコミュニケーションにお役立てください。
■ 【動画】フィラジル®の作用について
フィラジル®がなぜHAEに効くのか解説した動画です。
HAEの直接的な原因であるブラジキニンの働きを、なぜフィラジル®が抑えられるのかを知り、HAEの理解を深めましょう。
■ 患者治療日誌
この冊子は、フィラジル®をご使用される患者さんが、発作の状況や自己注射時の体調の変化などを記録するためにお使いいただく冊子です。
通院の際にお持ちいただき、主治医とのコミュニケーションにお役立てください。